Mercredi 29 novembre 2006
AURELIEN est un enfant de l'association l'Oiseau Bleu, association qui regroupe les enfants atteints d'une très grave maladie neurologique suite à une rougeole. C'est donc avec beaucoup d'émotion que j'ai réalisé cette page, à l'initiative de Catherine Beaussand.
Je vous copie le texte de Cath' :
"Je vous ai déjà parlé de l'Oiseau Bleu... Je vous ai déjà présenté brièvement Eliza, présidente de l'association... Eliza et moi avons mis sur pied une petite action de solidarité pour laquelle je vais faire appel à vous et surtout à vos dons de scrappeuses. Mais avant de vous en dire plus, je laisse la parole à Eliza : Pour nos enfants : Aurélien, Caroline, Jérôme, Jonathan, Patrice, Sophie, Thimoté, Romain, Ninel, Noël et les autres ... "En 1977, j’ai eu un premier enfant, Thibault, puis en 1986, Thimoté. Au cours de la première année de sa vie, Thimoté a eu une rougeole banale avant l’age de la vaccination. En 1993, des premiers signes neurologiques traduits par les médecins de l’époque en « dépression de l’enfant ». Un peu plus tard, après examen, nous avons identifié le virus de la rougeole lors d’une ponction lombaire et les médecins nous ont annoncé une maladie rare du nom de « panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ». La panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole, ou maladie de Van Bogaert, est une maladie neurologique progressive atteignant les différentes structures du cerveau et provoquée par le virus de la rougeole. On sait maintenant que la PESS est déclenchée par la réactivation du virus, mais on ne sait pas encore bien les raisons de ce réveil. C’est l’échec méconnu d’une rougeole réactivé chez un enfant non vacciné : oubli ou refus des parents, mais aussi d’un enfant trop jeune pour être vacciné. La seule solution pour éradiquer définitivement cette maladie, améliorer la couverture vaccinale en France qui n’atteint que 80% en attendant de rendre la vaccination ROR obligatoire. J’ai vécu les premières années de la maladie de Thimoté seule, avec très peu de connaissances de la maladie. Aussi, pendant l’été 1998, j’ai décidé de créer une association, L’Oiseau Bleu, avec des parents d’enfants atteints de PESS et le Professeur Reinert, (médecin qui connaît le mieux la maladie en France) pour faire connaître la maladie et accompagner les familles à traverser cette terrible épreuve. Je l’ai appelée L’Oiseau Bleu car c’était un conte que Thimoté aimait beaucoup. Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles, ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Chaque jour des familles doivent lutter, chaque jour des enfants doivent se battre pour stabiliser ce virus. Sachant que la durée de vie de nos enfants sera très courte, entre 5 et 12 ans. Nos objectifs : entrer en contact avec toutes les familles concernées, les aider dans leur vie quotidienne, dans leurs démarches, intervenir auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de nos droits et mettre en place des moyens de recherche pour vaincre cette maladie. Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société et nous nous sentons vraiment impuissants quand un de nos enfants nous quitte, c’est à chaque fois le notre qui part. Il ne se passe pas quelques mois sans que nous rencontrions une nouvelle famille touchée par cette terrible maladie, aussi nous devons continuer à nous battre contre l’inacceptable et redoubler nos efforts pour nous faire entendre des pouvoirs publics, informer les médecins, les parents, aider toutes ces familles pour qu’elles avancent malgré leur douleur, ce qui nous demande un énorme travail que nous pouvons poursuivre grâce à nos adhérents et à tous ceux qui se joignent à nous." Je sais que la plupart d'entre vous sont de jeunes (ou moins jeunes... ou futures...) mamans et je suis sûre que, comme moi, vous ne resterez pas insensibles au message d'Eliza. Le but de l'opération que nous lançons aujourd'hui est non seulement d'essayer d'apporter un petit rayon de soleil aux enfants malades et à leurs parents mais aussi, et surtout, d'informer le plus de parents possibles des dégats que peut causer une "banale" rougeole (et par conséquent, d'inciter à la vaccination). N'hésitez donc pas à relayer ce message sur vos blogs, en renvoyant les scrappeuses intéressées par notre action vers ce message. Voici le petit geste de solidarité que nous vous demandons aujourd'hui. Nous vous demandons simplement de réaliser une page 20 x 20 pour l'association. Après avoir longuement réfléchi, Eliza et moi avons décidé que notre objectif était de faire une page pour chacun des enfants de l'association. Si nous avons plus de scrappeuses que d'enfants (ce que je souhaite vivement !), vous serez invitées à scrapper un thème plus général (que nous vous communiquerons à ce moment-là). Comment procéder ? Il vous suffit de me laisser un commentaire sur ce message ou de m'envoyer un mail. Je vous communiquerai alors le prénom d'un enfant, ses goûts, son âge... Vous avez ensuite toute liberté pour réaliser une page au format 20 x 20 que vous enverrez à Eliza (dont je vous communiquerai l'adresse dans mon mail de réponse). Eliza affichera ces pages sur le site de l'association, dans la rubrique "Solidarité scrap" créée pour l'occasion,. Elle conservera ces pages jusqu'à la fin janvier 2007, date d'une exposition de l'association, puis les enverra ensuite aux parents. J'ai su par Eliza que les parents des enfants malades étaient très touchés par cette action... Je compte donc sur vous... Eliza et moi vous demandons simplement de scrapper avec votre coeur... ce que vous savez si bien faire... "
Si vous souhaitez participer allez sur le blog de Cath' ( http://leblogdecath.canalblog.com/ ) ou envoyez lui directement un mai
Ma page pour AURELIEN
Papier FRUITCAKE de Basic Grey
Derniers Commentaires